排除他确实演变成MDS的可能，但那需要时间。举这样的例在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，一力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业神。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推都需要我们签字，因为我们是生命的主，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下对我们的亲人正确而负责任的决策呢？

生病使我们贴近生命，会了健康时会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩治病，而是在攀登人生的峰。使我们有今天的平安和悟，很大程度也来自于大家的关。谢谢你们。

柳红

2005年2月8日（农历大年三十）

柳红十八告

Sent:Tuesday，April12，200512:04PM

Subject:柳红十八告

诸位，

时间过去了两个月，又是一年天，这两个月格外不易。尤的血小板计数在节后（21日）掉到零。也就在那一天，我了一个破釜沉舟的决定———院，离开血科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知了血小板低将是一个长期的情形。来自血科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一恶瘤），如果我接受这个诊断，就要上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想这样激的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过来寻求血科治疗。这样的话，继续在血科占着床位就不太合适。然而，尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各突发事件，于是我想到住北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用园校园一些力所能及的活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。我们于2月28日住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、血、局染，很危险，为此，接连输丙球白、血小板、抗生素。因为尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗，这一次我刻会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了《对治疗尤化疗后血小板低的回顾》，提当时医院的医生，其中写：“我理解临床医疗有试验，在治疗过程中医生首先据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的理。”